Pesquisa aponta que diagnóstico correto pode levar mais de 3 anos; apesar da longa jornada, tratamentos adequados podem proporcionar melhora na qualidade de vida e no bem-estar
Dores abdominais, idas excessivas ao banheiro e diarreia são alguns dos sintomas das Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs).
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Reconhecer os sinais e procurar um médico com rapidez é essencial para um diagnóstico assertivo que propicie o início imediato do tratamento, visando a manutenção ou a recuperação da qualidade de vida dos pacientes.
A jornada que o paciente percorre até chegar a uma solução que atenda sua necessidade ainda pode ser bem longa. Levantamento feito pela Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) com mais de 3,5 mil brasileiros portadores dessas condições mostra que 41% deles demoraram mais de um ano para receber um diagnóstico final. Destes, 20% levaram mais de 3 anos e 12% mais de 5 anos, o que, muitas vezes, os impediu de seguir uma rotina normal sem as pausas impostas pela doença ao frequentar uma festa, trabalhar ou até realizar algum trajeto pela cidade. 42% dos entrevistados chegaram a ir até quatro vezes a um pronto atendimento hospitalar com uma crise aguda, antes do diagnóstico final[1].
“São vários meses de ‘tentativas e erros’ que às vezes começam com um período de negação da doença e menosprezo dos sintomas, passando por inúmeras visitas a hospitais e especialistas até encontrar um que conheça a doença e faça o diagnóstico adequado. A partir daí, inicia-se o período de adaptação ao tratamento, já que a melhora pode não acontecer de forma imediata. O caminho requer muita resiliência e persistência do paciente”, afirma a Dra. Marta Machado, gastroenterologista e presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD).
Dentre os pacientes ouvidos pelo levantamento, 78% relataram impactos significativos na rotina. Para 51%, a DII afetou o emprego e 20% tiveram que se ausentar do trabalho ou estudo por mais de 25 dias. Sobre as crises de dor, 42% tiveram até três no intervalo de dois anos e 18%, mais de 10 crises no mesmo período. 77% dos portadores da doença se preocupam quando a próxima crise irá atacar 1.
As DIIs são doenças crônicas caracterizadas por inflamações nos intestinos. As principais são a doença de Crohn, retocolite ulcerativa e as colites indeterminadas. Os níveis de sintomas podem ser leves com dores abdominais, diarreia e constipação. Quando mais graves, podem causar sangramentos e/ou muco nas fezes, perda excessiva de peso e anemia[2]. Apesar das semelhanças em sintomas, a doença de Crohn pode se manifestar em todo o aparelho digestivo (da boca ao ânus), enquanto a retocolite ulcerativa se restringe à mucosa do intestino grosso (reto e cólon). Essas enfermidades afetam principalmente adultos jovens, com prevalência, no estado de São Paulo, de 52 casos a cada 100 mil habitantes e 13 novos casos a cada 100 mil habitantes por ano[3]. O atraso no diagnóstico das DIIs infelizmente é comum, e pode levar ao desenvolvimento de complicações por tratamento inadequado, com necessidade frequente de hospitalizações, cirurgias e, consequentemente, grande impacto na qualidade de vida[4].
As DIIs não têm cura, mas têm tratamento. “A assistência ao paciente deve ser multidisciplinar devido aos episódios depressivos que alguns podem ter pelas constantes crises incapacitantes” explica a Dra. Marta. O tratamento varia pela localização e intensidade da doença. Para sintomas leves, a mudança de hábitos rotineiros, como alimentação balanceada e exercícios físicos periódicos, podem diminuir os incômodos. Já os casos moderados e graves necessitam de tratamento que pode ser medicamentoso e também procedimentos cirúrgicos.
Entre as alternativas terapêuticas estão os tratamentos convencionais, como os aminossalicilatos, os corticoides, os imunomoduladores e os antibióticos, e os medicamentos biológicos. Nesta última classe, há três mecanismos de ação diferentes – anti-TNF, anti-integrina e anti-interleucinas 12/23. Os tratamentos biológicos são considerados mais inovadores em comparação ao chamado tratamento convencional, e são capazes de aliviar os sintomas da doença de maneira rápida e manter a resposta por um período de tempo prolongado, representando a retomada da qualidade de vida para muitos pacientes com quadros moderados e graves. Atualmente, já existe a disponibilidade de algumas opções de medicamentos biológicos para as DIIs nos sistemas de saúde público (SUS) e privado (por meio dos Planos de Saúde) no Brasil.
Por: Monica Permagnani, Renata Paixão, Daniela Resende
[1]Pesquisa Jornada do Paciente, ABCD – http://abcd.org.br/wp-content/uploads/2018/01/JORNADA_DO_PACIENTE_COMPLETA.pdf?utm_source=jornada&utm_medium=site&utm_campaign=completo
[2] Journal of Crohn’s and Colitis, Volume 11. Julho 2017, Pág. 769 -784, http://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjx009
[3] Gasparini, R. G., Sassaki, L. Y. & Saad-Hossne, R. Inflammatory bowel disease epidemiology in São Paulo state, Brazil. Clin. Exp. Gastroenterol. 11, 423 (2018)
[4] Diagnostic delay in Crohn’s disease is associated with a complicated disease course and increased operation rate. Am J Gastroenterol. 2013 Nov;108(11):1744-53; quiz 1754. doi: 10.1038/ajg.2013.248.
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